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Cela fait très longtemps que je n’ai pas écrit ici… Mais je suis toujours vivante. VIVANTE ! Comme me le disais mon oncologue il y a quelques mois, « vous revenez de loin ». Ou un autre, la semaine dernière : « C’est votre 92ème chimio ? C’est génial ! » Devant mon air dubitatif, il continue : « Vous vous rendez compte ? Vous vivez normalement, vous travaillez, vous faites du sport… Vous êtes parfaite ! J’ai connu les traitements précédents, on n’avait pas de tels résultats. Vive la science ! »

J’avoue que je me réjouis du temps qui passe, qui permet à la recherche de progresser et de trouver de nouveaux traitements, peut-être LE traitement qui dégommera définitivement le cancer métastatique. Mais quand, au printemps 2016, j’ai nommé mon parcours « Mon marathon à moi », je ne croyais pas si bien dire.

Le cancer métastatique, c’est une vraie course de fond. Pendant les premiers kilomètres, j’avais toute une foule d’amis, de famille, de collègues qui m’encourageaient. J’étais portée par les mots, par l’amour et le soutien qui étaient palpables tellement ils étaient forts. J’avais peur, mais j’avais un objectif en vue et j’y allais : cibler la tumeur et la faire disparaître. Le premier objectif atteint, c’était un réel soulagement. Je me sentais plus forte que jamais. Je me disais que la fatigue, les doutes, la peur, finalement, c’était un mauvais moment à passer et que ça valait le coup. Je ne comprenais pas pourquoi les copines qui récidivaient refusaient une nouvelle chimio.

Et puis, le temps a passé et je me suis rendu compte que j’avais pris perpète. Au bout de 18 mois de traitement, j’ai repris le boulot, mais toutes les trois semaines, et toujours aujourd’hui, je me retrouve à l’hôpital pour une nouvelle dose de cocktail. Ca ne se voit pas, puisque celui-ci ne fait pas perdre les cheveux et est beaucoup moins fatigant que celui des 3 premiers mois. Les gens pensent que la vie reprend comme avant, alors que j’ai régulièrement des scanners, IRM, TEPscan, mammographies, échographies à faire. Que je passe du temps avec l’oncologue, le cardiologue, le chirurgien, le radiothérapeute, le podologue, la kiné, le médecin vasculaire, le rhumatologue, l’allergologue, la psychologue, la sophrologue, l’onco-esthéticienne, l’hypnothérapeute, le radiologue, en fonction des soucis rencontrés ou des contrôles à réaliser.

On me dit : « tout ça, c’est derrière toi ! » alors que je m’inquiète de ne plus voir tel ou tel patient avec qui je me suis liée d’amitié, que je tremble quand les copines m’annoncent leur maladie ou leur récidive, que je participe aux cadeaux de départ des infirmiers du service, que je connais les prénoms de tous les infirmiers, que je peux expliquer à la stagiaire pourquoi on doit garder le pansement jusqu’au lendemain matin après la perfusion, que je sais pourquoi certaines perfusions sont cachées dans une poche et d’autres non, que je raconte aux infirmières l’évolution du service depuis 5 ans et demi…

Un autre oncologue, qui a senti ma lassitude au bout de 5 ans de traitements, il y a quelques mois : « Je sais, vous êtes fatiguée, vous en avez marre, mais pour nous, c’est un succès ! »

Je suis heureuse d’être en vie, mais je suis fatiguée. Fatiguée d’être angoissée à la moindre douleur, de me fatiguer si rapidement, fatiguée des montagnes russes émotionnelles. Fatiguée qu’un médecin me dise le lundi que tout va bien et le mercredi qu’il va falloir faire une échographie de contrôle. Fatiguée de me souvenir quand faire des prises de sang, quand acheter mes médicaments, de compter mes comprimés avant de partir en vacances. Fatiguée de jongler entre mon agenda médical et mon agenda professionnel avant de caler une réunion ou un rendez-vous. Fatiguée de déplacer une réunion parce que ma priorité, c’est l’IRM qui a changé de date au dernier moment. Fatiguée de devoir rassurer mon Fiston alors que j’ai le bide en vrac en attendant les résultats. Fatiguée d’entendre que c’est derrière moi, alors que c’est avec moi et pour toujours. Fatiguée de ne pas savoir si je suis aimable pour moi ou si mon statut de malade fait pitié. Fatiguée de culpabiliser d’en avoir marre alors que je devrais juste me réjouir d’être en vie. Allez, haut les coeurs, ça ira mieux dans quelques semaines !

 

Merci à Lili Sohn pour ses illustrations autour de la Journée du Cancer du Sein Métastatique.