Marre

Il y a des jours où je suis un peu découragée... Les traitements "lourds" sont terminés, les bilans sont bons, la fatigue est différente. Je ne sais pas toujours quoi répondre aux personnes qui me demandent "mais ça va dans le bon sens ?" ou "mais toi, le sein, c'est bon, c'est fini !" Parce que non, même si je donne l'impression d'être en forme, ce n'est pas fini, même si je sens que vous avez envie d'entendre le contraire. Ca risque de ne jamais l'être, à moins que la recherche fasse d'immenses découvertes très rapidement. Car même si la tumeur a disparu, j'ai toujours des cellules malades qui se baladent dans mon corps. Des cellules dont on dit qu'elles sont plus agressives que la tumeur. Des cellules qui, malgré les traitements, peuvent se remettre en action d'un moment à l'autre.

Ce n'est pas parce que je ne perds plus mes cheveux ou que je n'ai plus les jambes coupées une semaine après mes perfusions que je suis redevenue "comme avant". La maladie et les traitements ont des effets indésirables, parfois des mois après. Parfois énervants, comme les ongles qui cassent facilement ou qui tombent, parfois douloureux, comme des fractures causées par la chimio, qui fragilise les os, ou une mauvaise circulation de la lymphe.

Je ne suis pas vraiment du genre à psychoter. Mais c'est vrai que, quand je me suis cassé deux côtes, un an après le début des traitements (je ne m'en suis pas rendu compte sur le coup), cela m'a rappelé les douleurs que j'avais ressenties quand j'avais eu une embolie pulmonaire. Quand la lymphe a commencé à s'ammasser à un endroit, elle a formé des boules dures, comme la tumeur que j'avais sentie il y a 18 mois. Alors, quand on n'a pas de réponses, on se pose forcément quelques questions.

Le plus dur, dans ces cas-là, c'est qu'on se sent seul. Les appels, les visites, les messages de soutien se raréfient (et c'est normal !), les gens pensent parfois qu'on est guéri, et les médecins, qu'on voit moins régulièrement que dans les premiers temps et qui sont parfois moins attentifs, ne pensent pas forcément à tel ou tel diagnostic... ou nous renvoient parfois simplement avec un "ça va passer", "prenez du Doliprane", sans penser à nous adresser à un autre spécialiste qui pourrait nous apprendre le massage qui soulage ou nous retirer les bouts d'ongles qui nous font tant souffrir...

Alors "la vie après", c'est peut-être ça, quand on sent le spectre s'éloigner, qu'on est moins pris en charge, quand on découvre de nouveaux effets du traitement et qu'en même temps on réalise tout le chemin parcouru, et combien on a été fort à chaque étape passée.

C'est maintenant que l'expression "mon marathon à moi" prend tout son sens. Parce que j'espère bien qu'il va durer le plus longtemps possible, ce marathon. Et je sais que, s'il y aura des moments de communion, de petits bonheurs et de grandes joies, il y aura aussi des moments de solitude, de peurs et de tristesse à traverser. C'est ça, LA VIE !