demarches_administrativesAprès l'annonce de la maladie, je ne me suis pas demandé si j'allais guérir, ni comment se déroulerait le protocole. Non, ma principale préoccupation, c'était : "Comment je vais m'organiser ? Comment faire pour que la vie de mon petit garçon reste la plus normale possible ?"
Il faut dire que je commence avec quelques boulets :
- Le papa de mon fils n'habite pas dans la région, mon fils ne peut donc pas vivre chez lui en semaine, peu d'aide à attendre de ce côté là...
- J'ai peu de famille hyper dispo près de chez moi, même si je peux compter sur elle ponctuellement.
- Je vis au 6ème étage sans ascenseur. Et ça, ça peut avoir des points positifs (on travaille les fessiers gratuitement tous les jours :-)), mais même pas malade, ces étages paraissent parfois interminables, alors quand on est fatigué, diminué, ou qu'on a une embolie pulmonaire :-p, c'est l'Everest !
Je me suis donc demandé s'il existait des aides pour les personnes atteintes d'un cancer.

Dès l'annonce du diagnostic, mon médecin traitant a fait une demande auprès de l'Assurance maladie pour que je sois prise en charge à 100 % : l'Affection Longue Durée. Cela permet aux personnes touchées par certaines pathologies d'être totalement remboursées, ce qui n'est pas rien dans le cas de traitements longs et (très) onéreux. Cela permet également d'être remboursé quand on prend un taxi (conventionné) pour aller à l'hôpital par exemple. Certains taxis possèdent même un lecteur de carte vitale pour réduire la paperasse et accélérer la procédure. Dans ce cas, rien à débourser, le taxi se fait rembourser directement !

J'ai mis à jour mon dossier de demande de logement social. L'état de santé est un critère supplémentaire dans le dossier, et un certificat médical est un plus. Par contre, pas de miracle, surtout à Paris, c'est difficile d'avoir un logement adapté du jour au lendemain. Je suis toujours en attente et dois parfois me résoudre à ne pas sortir de chez moi, sachant que je n'aurai pas la force de remonter les escaliers.

Puis j'ai contacté ma mutuelle santé pour savoir si j'aurais droit à une aide ménagère, comme quand on se casse la jambe par exemple. Le monsieur de la mutuelle était très gêné quand je lui ai posé la question : pour lui, les assurés n'ont droit à une aide à domicile qu'en cas d'accident. Or, le cancer n'est pas un accident. Moi qui pensais que par "accidents", les mutuelles entendaient aussi "accidents de la vie", je suis vite revenue à la réalité ! J'ai quand même demandé si au moment de l'opération je pourrais avoir une aide, mais non, l'opération est prévue, donc rien à attendre de ce côté-là. Je ne pourrai pas faire la vaisselle, les lessives ou les courses, mais tant pis pour moi, je n'avais qu'à me casser un orteil ! [Cherry on the cake, le monsieur de la mutuelle a tenté de me vendre sa convention obsèques après cette discussion. Quel tact !]

Ayant entendu parler d'aides du CCAS dans certaines communes, j'ai tapé "avoir un cancer à Paris" sur mon moteur de recherche préféré. Et là, je découvre qu'à Paris, il existe trois Points Accueil Cancer. J'en parle ici car la mairie d'arrondissement ne m'avait pas transmis l'information, et ces accueils sont des mines d'or pour les malades et leurs proches : on peut y rencontrer des assistantes sociales et des psychologues, qui travaillent en lien étroit avec les services d'oncologie des hôpitaux parisiens. J'ai rencontré une assistante sociale qui m'a aidée sur plusieurs points : grâce à une convention entre la Ville de Paris et la Ligue contre le cancer, j'ai une assistante de vie qui vient, en fonction de mon état de santé et de mes besoins, m'aider à faire le ménage, les courses, et qui peut m'aider dans mes démarches administratives. Selon les ressources des malades, une aide peut être octroyée pour l'achat de la perruque, qui coûte relativement chère, et est remboursée à hauteur de 125 € par la Sécurité sociale. J'ai aussi fait une demande de carte de priorité auprès de la MDPH. Je n'y pensais pas du tout, mais le traitement est très fatigant, la station debout pas toujours évidente, et cette carte permet quelques menus avantages. Le seul inconvénient, c'est que je risque de la recevoir une fois le traitement fini, les délais de réponse sont très longs !

 Pour aller plus loin, je vous invite à feuilleter ce guide à télécharger sur cette page : Démarches sociales et cancer